Szalamanov Zsuzsa 21 éve vesetranszplantált, és köszöni jól van. Aktív, teljes életet él, és a "Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért" elnökeként immár 20 éve azon dolgozik, hogy a szervátültetett gyerekek és családjaik is minél egészségesebbnek mondhassák magukat testileg, lelkileg egyaránt. Az idén 25 éves Transzplantációs Alapítvány munkájáról, személyes élményeiről kérdeztem Zsuzsát.

 Hogyan mutatnád be a Transzplantációs Alapítvány célját, munkáját olyanoknak, akik nagyon keveset hallottak még a transzplantációról?

Két oldala van az alapítvány munkásságának. Az egyik az ismeretterjesztés, a másik a rehabilitáció. Komplex rehabilitációt végzünk, nem csak a transzplantált gyerekekre fókuszálunk, hanem a szervre váró gyerekekre, illetve a szervátültetett gyerekek testvéreire és szüleire is. A másik rész az ismeretterjesztés, ami szintén több rétegű munka. Egyrészt igyekszünk elérni a laikus tömegeket, nagyon nagy hangsúlyt fektetve a diákok csoportjára, másrészt azokat az orvosokat szólítjuk meg, akiknek donort kellene jelenteniük. Harmadrészt pedig a beteg embereket, mert nagyon sokan vannak közöttük, akik nem tudnak például az élő donoros transzplantációról, vagy nem eleget tudnak, illetve elég gyakori, hogy félnek a transzplantációtól.

Ez egy hatalmas munka, ami nagyon sokféle munkát kíván. Ezt kik végzik?

Én.

Tehát Te vagy az a sokoldalú. Egyedül? Vagy hogyan képzeljük el?

Gyakorlatilag a szervezést és a pénzszerzést egyedül csinálom. Az iskolai oktatást, egy pár éve közösen tartjuk Böcskei Virággal, aki az Alapítványnak volt kurátora, jelenleg a Nemzeti Veseprogram koordinálója és az alapítvány önkéntes segítője. Fellner Márta kurátorunk is sokat segít abban, hogy pályázatokat ír, és gyakran sikeresen. Van egy fotókiállításunk, amit Tarján Iván fotográfus installált az általam megszervezett helyszíneken, de ő egy évvel ezelőtt nyugdíjba vonult, emiatt kérdéses a kiállítás további sorsa.

Mi ennek a kiállításnak a témája?

Fantasztikus szép képek  mutatják be egyrészt a dialízist, a dialízisen lévő 82 éves idős nénitől kezdve a kisgyerekekig. Vannak képek a szervkivételről (donációról) és a szervátületésről (műtét előtt, műtét közben), majd bemutatja az immár egészségesen élő személyeket. Körülbelül 50 kép van. Nagyon sok helyen voltunk, eddig 150 helyen mutattuk be.

Kinek szól elsősorban ez a kiállítás?

Mindenkinek. Nagyon érdekes, hogy amikor például kórházak aulájában állítjuk ki a képeket, mindig lendületet kap a donorjelentés. A képek folyamatosan emlékeztetik az orvosokat a transzplantáció fontosságára. Nyilvánvaló, hogy az emberek, akiket érint, illetve a hozzátartozók is jobban látják, hogy a szervátültetés életet ment, és nem kezdenek el tiltakozni, ha a szerettük halála után az orvos donációt javasol. Sokan nem tudják, de Magyarországon csak abban az esetben nem lehet valaki a halála után donor, ha korábban írásban tiltakozott ez ellen. Ugyanakkor a család ellenállása még így is sok műtét akadályává válik.

Mit gondolsz, mik lehetnek ennek az ellenállásnak az okai? Milyen tévhitek élnek az emberekben a transzplantációról?

Gyakoriak a vallási tévhitek, holott szinte minden egyház támogatja a szervátültetést. Ezzel kapcsolatban vannak olyan érvek, hogy a testüket úgy szeretnék eltemettetni, ahogy megszülettek, még akkor is, ha egy szervük kivétele által valaki más tovább élhetne. Másrészt ok lehet a bizalmatlanság, azonban a legfőbb probléma szerintem az, hogy az orvosok nem tudnak kellő módon kommunikálni, nem tudják ezt az igazán érzékeny kérdést úgy a hozzátartozók elé tárni, hogy abból egy empatikus, de ugyanakkor konstruktív tájékoztatás és végül életmentő műtét legyen. Ráadásul a szervátültetésnek nagyon gyorsan meg kell történnie, így csupán néhány óra áll mindehhez rendelkezésre,

Az Alapítvány az orvosi, testi dolgok mellett nagy hangsúlyt fektet a lelki folyamatokra is. Erről mesélnél egy kicsit?

Azt tapasztaltuk, hogy a transzplantált gyerek sokkal hamarabb rehabilitálódik akár lelkileg akár fizikailag, mint a szülő vagy esetleg az egészséges testvér. A gyerek a műtét előtt rosszul érezte magát, most pedig jól van, minden rendben. Tehát nyilvánvaló, hogy számára ez egy pozitív dolog, ugyanakkor a szülő még nem tudja ezt elhinni, nem tudja a gyermeket elengedni. Még mindig burokban szeretné tartani, folyamatosan reszket, mikor történik vele valami. Előfordul, hogy házasságok is felbomlanak, mert elfelejt a mama pl. feleség lenni, csak anyának hiszi magát, és ebből gondok származnak. A gyerekeknél nagyon gyakori egészen késői korig az éjszakai ágyba vizelés, aminek biztos, hogy van lelki, és időnként fizikai oka is. A szülőknek egyértelműen tudunk segíteni, nagyon jó a táborban és a rendezvényeinken a családterápia. Van egy úgynevezett családi kör, amit egyre jobban megkedveltek a szülők és nagyon igénylik. A gyerekek számára is rendelkezésre áll a táborunkban pszichológus. Van olyan gyerekünk, aki nem mondja meg a középiskolában, hogy mi történt vele. Jól van, gyönyörű, mégsem meri elmondani, mert fél attól, hogy őt ezért csúfolni fogják. Van olyan gyerek, aki szintén nem mondta el, és sokat csúfolták az osztálytársai, mert a testnevelési órán nem teljesített úgy, mint ők, illetve gyakran felmentették az óra alól. Az édesanyja szólt, hogy nem mennék-e be az iskolába előadást tartani. Elmentem, 3 osztályt hívtak ott össze, és az előadás után teljesen megváltozott a többi gyerek és a transzplantált fiú viszonya. Én helytelennek tartom , ha az iskolában ezt eltitkolják, azt gondolom, hogy segítenünk kell abban, hogy mindenféleképpen mondják el, min mentek keresztül.

Te magad is vesetranszplantált vagy, számodra mit jelentett és milyen változásokat hozott a betegséged?

Én jól éltem meg. Sőt, még örülök is, hogy jött ez a betegség. Másfél évig dializáltak, majd vesét kaptam, már 21 éve vagyok transzplantált. Számomra a transzplantáció sok pozitívumot hozott, azzal együtt, hogy előtte egy külkereskedelmi vállalatnál voltam sikeres üzletkötő, majd osztályvezető. Azt hiszem, a megbetegedésem hátterében állhatott az is, hogy előléptettek, ami ellen évekig tiltakoztam, mert nem akartam főnök lenni, illetve akkor ment el a lányom Amerikába, és az elválás számomra nagyon nehéz volt. Összességében egyáltalán nem bánom, hogy transzplantált lettem.

Neked mi kellett ahhoz, hogy ezt az alapvetően negatív eseményt ilyen pozitívan át tudd fordítani?

Szerintem ilyen az alaptermészetem. Arra emlékszem, hogy amikor még dolgoztam és rossz idő volt, bementem reggel és énekeltem, jókedvem volt. Mások kérdezték, hogy te mit ittál, hogy ilyen időben jó kedved van? Erre azt feleltem, hogy ha rossz kedvem lenne, akkor sem lenne jobb idő, szóval nem járnék jól vele. Szerencsés vagyok, hogy ilyen természettel születtem. Biztos, hogy van olyan ember, akit ez inkább megvisel, de több olyan példát tudok mondani, akik a műtétük óta jól vannak és teljes életet élnek.

Nem csak arról van szó, hogy a műtét után visszatértél a korábbi életedhez, és ott folytattad, ahol abbahagytad, hanem arról számolsz be, hogy magasabb szintre emelkedett az életed, és pozitív irányba változtál. Ez miben nyilvánul meg, és miből fakad?

Igen, pl. egyáltalán nem az érdekel, hogy mennyit keresek, milyen göncöt vásárolok magamnak. Sokat utaztam külföldre, menő üzletkötő voltam. Nagyon színes életem volt, és akörül forgott minden, hogy milyen sikereim lesznek a munkámban. Most pedig az érdekel, hány embernek tudok mosolyt fakasztani az arcára, és nekem ez sokkal többet jelent.

A hétköznapokban milyen gyakran jut eszedbe, hogy transzplantált vagy? Mennyire része ez az identitásodnak?

Gyakran szokták újságírók kérdezni, mennyire zavar, hogy egy idegen ember szerve van bennem. Én állítom, hogy nem sokan gondolnak erre, nem ismerek olyat, akit ez nagyon foglalkoztatna, persze nem mondom, hogy nincs ilyen. De amikor az ember beteg, és rosszul érzi magát, aztán a műtét után jól lesz, akkor nem arra gondol elsősorban, hogy egy másik ember meghalt, hanem annak örül, hogy él. A donorom nem azért halt meg, hogy nekem segítsen, nem miattam halt meg. Én az orvosoknak köszönöm, hogy ők tudták, hogy ezzel segíthetnek.

Mesélj kicsit a táborokról!

Van egy 1 hetes táborunk nyáron a Balatonnál, és van ősszel és télen 3-3 napos. Szervezünk gyereknapot, vagy cirkuszi előadásra megyünk, most épp az egyik nagykövetünk, az Irigy Hónaljmirigy koncertjére kaptunk ingyenjegyeket.

Hány gyerekkel vagytok kapcsolatban?

Testvérekkel együtt maximum 100-110 személy szokott egy-egy rendezvényre eljönni. Ebből körülbelül 60-65 a transzplantált gyerek, a többi a testvér. A táborba szülők, vagy akár nagyszülők is jöhetnek. Akik kinövik a tábort (2-21 éves korig jöhetnek a gyerekek-fiatalok), azok gyakran visszajönnek önkénteskedni. Van, aki az első tábortól kezdve jár, és most önkéntesként a filmjeinket  készíti a táborról. Van, aki kreatív foglalkozásokat tart, dekorál, fotókat készít. Van, aki az úszásoktatásban vesz részt, és van egy olyan önkéntesünk, aki Svájcba viszi a gyerekeket síelni. A tábor minden gyerek számára ingyenes, 12 éves korig egy kísérő számára is az alapítvány fizeti a részvételi díjat, és 21 éves koráig a fogyatékkal élő fiatal egy kísérője szintén az alapítvány költségén vesz részt a táborban. Természetesen a 25 önkéntes segítő részvételi költsége is az alapítvány büdzséje.

Az egészséges testvérekről szólva, hogy látod, rájuk milyen hatással van az egész folyamat?

Nagyon komoly hatással. Még azokban a családokban is, ahol a szülő mindent megtesz azért, hogy ne érezze az egészséges testvér, hogy minden figyelem a beteg gyerekre összpontosul, általában ott is nehézségek adódnak. Ők is végigküzdik a betegséget, ők is érzik azt a reszketést, ami a műtét után jellemző.

Mennyire tipikus, hogy egyszülős családok nevelnek transzplantált gyereket?

Nem tipikus. De aki egyedül marad, nagyon nehéz helyzetben van. Van, ahol a nagyszülő neveli a gyerekeket. Borzasztó nehéz, nekik segítünk. Van egy „Angyali Nagykövet” programunk, aminek a lényege, hogy egy nagyobb cég dolgozói havi rendszerességgel néhány ezer Ft-tal támogatják ezt a programot. Nagyon szépen ment ez pár évig, de most elhalt. Ebből a pénzből 2 havonta csináltunk egy nagybevásárlást, és  házhoz szállítottuk azoknak, akik rászorulnak.

Mit tehet egy olvasó, ha szeretné támogatni a munkátokat?

Van, aki nem az Alapítványnak küld pénzt, hanem kifejezetten egy családot segít rajtunk keresztül például bevásárlásokkal. Tehát lehet direktben egy-egy családot támogatni, vagy lehet rajtunk keresztül is. Ha valaki odaírja az átutalt támogatáshoz, hogy a családsegítő programra szánja a pénzt, akkor azt az összeget arra is fordítjuk. Természetesen örülünk annak is, ha valaki az adója 1%-át a szervezetünknek ajánlja fel. (Az adószámot lásd a cikk alján! A szerk.)

Milyen céljai vannak az alapítványnak a közeljövőben?

A legfőbb célkitűzéseink az, hogy ne haljon meg senki szerv hiányában, tehát legyen elegendő donor. Tudjon mindeni arról, hogy van lehetőség élő donációra. Ennek érdekében 4-6 fórumot szervezünk évente, mindig vasárnap, mert akkor nincs dialízis, így el tudnak jönni a betegek és hozzátartozóik, alkalmanként. 150-160 ember. Orvosok tartanak előadást, ezen kívül meghívok oda különböző relációjú élődonoros párokat, tehát szülő-gyerek párt, házaspárokat, barátnőket, ahol az egyik fél adta valamelyik szervét, vagy annak egy részét, hogy megmentse a másik életét. Minden egyes fórum után legalább 5-6 pár jelentkezik élődonációra, persze ezt orvosi vizsgálatok követik, hiszen nem mindenki alkalmas donornak. A másik cél pedig az, hogy ha valakit transzplantáltak, akkor az teljes életet éljen. Tehát tudja azt, vegye tudomásul, hogy ő már nem beteg. És ez nagyon jól sikerül. A táborainkban már a „régi” szülők tanítják az újakat, hogy ne tekintsék betegnek a gyereket. Én azt szeretném, ha ezek a gyerekek nem fogyatékosként nőnének fel, és nem a betegségtudatot nevelnék beléjük, hanem azt, hogy igen, azt a gyógyszert be kell venni reggel meg este, de ezentúl ugyanúgy élsz majd, mint bárki más.

 A pozitív, életigenlő szemlélet mellett is előfordul, hogy egy gyerek meghal, sokszor váratlanul. Van ezeknek a közösségeknek egy nagy megtartó ereje, amikor pl. elveszítetek valakit? Hogyan lehet ezen túl lépni, feldolgozni?

Nagyon nehéz, ezzel sokat küszködünk, mi magunk önkéntesek is, a szülők is. Tavaly márciusban szerveztünk a szülőknek egy 2 napos tréninget, aminek az „Élet dolgai” címet adtuk, és nem azt, hogy gyászterápia vagy gyászfeldolgozás. Családterapeuta, pszichológus, meseterapeuta vezette a tréninget, és azt hiszem, sikeres volt… Utána megint meghalt 3 gyerekünk, ami ismét nagyon megviselt mindenkit.

Sokszor gondolkodtam azon, hogy lehet úgy normális életet élni, és nem a betegségre fókuszálni, hogy valójában valamennyi esélye mindig van annak, hogy baj lesz.

Én azt próbálom mindenkinek elmondani, hogy ezek a gyerekek nem azért haltak meg, mert ők transzplantáltak voltak. Bármikor történhet valami az életünkben, akkor is, ha sosem voltunk betegek. Nem lehet úgy leélni az életet, hogy az ember arra gondol, mikor esik a fejére a tégla. Egészséges fiatal sportolók kapnak rendszeresen szívinfarktust, halnak meg egyik pillanatról a másikra. Attól, hogy transzplantáltak vagyunk, én azt mondom, hogy teljes életet kell élnünk, mindennap törekednünk kell a boldogságra, és terveznünk kell a jövőnket.