A mind fejlettebb orvosi technológiának és kezelési lehetőségeknek köszönhetően egyre több gyermek él valamilyen krónikus testi betegséggel. Kb. 15%-ra tehető azoknak a gyermekeknek és 18 év alatti fiataloknak az aránya, akik kezelhető, de gyógyíthatatlan betegséggel élnek együtt.
Az, hogy a gyermek hogyan éli meg a betegséget, hogyan tud alkalmazkodni a megváltozott körülményekhez nagyban függ a családtól is. A szülők jólléte, pszichés egészsége, megküzdési erőforrásai szoros kapcsolatban állnak a gyermek állapotával, beleértve a fizikai egészséget és az orvosi kezelésekkel való együttműködést is.
A hatás kétirányú: a gyermek állapota befolyásolja a szülő állapotát, és viszont. A szülő mentális problémái, akár a betegség kapcsán alakultak ki, akár korábban is jelen voltak már, hatással lesznek a kezeléssel kapcsolatos döntésekre, arra, ahogy a gyermek állapotát, viselkedését észleli, és ahogy interakcióba lép másokkal. Éppen ezért a sikeres kezelés és rehabilitáció nehezen képzelhető el a lelki tényezők figyelembe vétele nélkül. A nagyobb terhelés jobban igénybe veszi a szervezetet, a mentális erőforrások egy idő után kimerülnek.
Nem szégyen, és nem a gyengeség jele, ha valaki segítséget kér ezekben a helyzetekben!
Sokszor 3-4 órás beszélgetés már elég ahhoz, hogy pozitív fordulat álljon be a családok, és így a betegséggel élő gyermek életében.
Mit tekintünk krónikus betegségnek? Bármely fizikai, érzelmi vagy mentális állapotot, ami meggátolja a gyermeket abban, hogy rendszeresen iskolába járjon, elvégezze az iskolai feladatait, vagy akadályozza az átlagos gyermekkori tevékenységekben. Ezen kívül rendszeres kórházi kezelést igényel valamilyen egészségügyi dolgozótól, vagy rendszeres gyógyszerszedést vagy valamely speciális eszköz használatát.
Milyen stresszorok hatnak a krónikus beteg gyermeket nevelő szülőkre?
A betegség sok esetben befolyásolja a gyermek alapvető funkcióit, mint amilyen az evés, alvás, szobatisztaság, mozgás-, és kognitív fejlődés, ami a szülőket szorongással töltheti el, illetve bűntudatot, inkompetencia érzést élhetnek át gyermekük átlagostól eltérő fejlődése miatt. A gyermek szenvedésének látványa önmagában is distresszt kelt, ehhez társul még a jövővel kapcsolatos félelem, és a hétköznapok megváltozott menete is.
A gyermek betegsége megváltoztatja a családi rendszert, és nagy hatással van annak működésére. A gyermek kezelése bizonyos súlyos betegségek esetén (pl. rák, vese-, máj-, szívelégtelenség, transzplantáció) hosszú időt vesz igénybe, emiatt az egyik szülő (többnyire az anya) teljes idejét a beteg gyermeknek szenteli. Nem ritka a krónikus beteg gyermeket nevelő családokban az egykeresős modell, ami komoly anyagi terhet ró az egyébként is átlagosnál nagyobb kiadásokkal élő családra. Mivel a beteg gyermek a betegség aktív periódusaiban nagyon nagy figyelmet igényel, a szülőknek kevesebb energiája és ideje jut az egyéb feladatok ellátására és a többi, szintén fontos szerep betöltésére. Így a szülők a leterheltség miatt átmenetileg, vagy akár hosszabb ideig megszűnnek egymás (szerelmi) partnerei lenni, és nem ritka az sem, hogy az egészséges testvér szenved hátrányt a kevesebb személyes figyelem miatt.
Krener (1988) öt tipikus jellemzőt emel ki, melyek a krónikus beteg gyerekek családjaira jellemzők lehetnek:
- A gyermek betegségéhez való folyamatos alkalmazkodás megnehezíti a gyermek fejlődési kapacitásának figyelembe vételét (mire képes a gyerek, mit várhatnak el tőle, és miben szorul segítségre?)
- A szülő-gyermek kapcsolat túlságosan szoros lehet, ami akadályozza a gyermek fejlődését, egészséges függetlenedését. Megnő a távolság a gondoskodó diád, és az azon kívül maradó személyek között (pl. anya és egészséges testvér).
- A szülők sokszor kételkednek abban, hogy képesek betölteni a gyermek igényeit és szükségleteit.
- A szülők és a kezelőorvos között (akár tudat alatt, akár kimondatlanul) küzdelem folyhat a gyermek fölötti tekintély gyakorlása miatt.
- A család szociálisan elszigetelődhet.
Új normák - jobb életminőség
A teljesség igénye nélkül felsorolt tényezők hatására a szülők az egészséges gyereket nevelőknél magasabb szintű stresszt élnek át, melynek következtében bizonyos esetekben akár diagnosztizálható pszichiátriai zavarok is kialakulhatnak, mint amilyen a depresszió, a Poszttraumás Stressz Zavar.
Fontos azonban kiemelni, hogy a családok jelentős része képes úgy megbirkózni az említett nehézségekkel, hogy azok a családi életre minimális negatív hatást gyakoroljanak A kezdeti időszak után a családok törekszenek életük normalizálására, hogy a betegség ellenére minél teljesebb életet élhessenek.
Még azokban az esetekben is, amikor a gyermek súlyos állapota és az azzal járó kezelések és feladatok miatt a család nem élhet úgy, mint az egészséges gyereket nevelők, vannak, akik úgy ítélik meg, hogy jó életük van. A normalizáció folyamata tehát magában foglalhatja egy új norma kialakítását, az immár elérhetetlen, „átlagos” családi életet hajszolása helyett.
